Le Centre de Référence Maladies Rares pour la Mucoviscidose de Nantes est heureux de vous accueillir sur son site.

Vous y trouverez des informations sur les objectifs des Centres de Références Maladies Rares, et plus précisément sur les missions du Centre de Référence Mucoviscidose de Nantes, labellisé par le Ministère de la Santé en 2006.

Ce site s'adresse à la fois aux professionnels de santé, aux patients et à leurs famille, mais aussi au grand public.

Plan National Maladies Rares 2011-2014

Message adressé par la DGOS aux Centres de Référence

Installation du comité de suivi et de prospective

Dispositif  de suivi du plan national maladies rares 2011-2014

Plan national Maladies Rares 2011-2014

A la une

• 4e lettre d'information du Programmation d'Amélioration de la Qualité
• Prochaine réunion du Réseau Muco Ouest le 25 octobre 2012 à Tours 
• Manuel Mucodoméos v3 en ligne : c'est par ici ! 
• Réunion du Réseau Muco Ouest - 7 octobre 2011 - Consulter les présentations

• Réunion du CRCM de Nantes - 7 octobre 2011 - consulter le diaporama

• Mise à disposition du CFQ (Questionnaire d'évaluation de la qualité de vie)
  

• Etude "Annonce du diagnostic" : synthèse du rapport final

• VERTEX : résultats positifs de la phase III VX770
  • article de "AMP International" (Fr)
  • article du "New York Times" (Eng)
  • communiqué détaillé de Vertex Pharceuticals (Eng)
  • résultats de l'étude "Envision" - Enfants de moins de 13 ans (Eng)

• Plan National Maladies Rares 2011-2014 : Documents officiels du Ministère

Les objectifs du CRMR Mucoviscidose de Nantes

Les objectifs opérationnels du CRMR Mucoviscidose de Nantes sont organisés :

Autour de 6 missions (communes à tous les CRMR) :

• Expertise : Le centre de référence définit les bonnes pratiques de prise en charge de la maladie
• Recours : Le centre de référence assure une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients
• Recherche : Le centre de référence initie et coordonne des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé
• Epidémiologie : Le centre de référence participe à la surveillance épidémiologique
• Structuration : Le centre de référence structure une filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé
• Animation : Le centre de référence anime la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé

• Système d'Information et de Communication

  • Base documentaire et veille
  • Site web
  • Visioconférence et Nouvelles Technologies de l'Information et de la Communication (NTIC)
  • Dossier Patient Informatisé
  • Surveillance épidémiologique (Registre)
• Education Thérapeutique
• Amélioration de la qualité

  • Implication des patients et des familles
  • Journées Qualité
  • Amélioration des pratiques
  • Formation
  • Recherche action
• Recherche clinique
  • Transplantation
  • Sciences humaines

Dans son plan d'action 2010-2012, le CRMR Mucoviscidose de Nantes a ajouté à ses missions spécifiques l'animation du Réseau interrégional Muco Ouest (Bretagne, Pays de la Loire, Centre et Poitou-Charentes).

Les informations fournies sur notre site et destinées au grand public ont pour vocation d'améliorer, non de remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé qui l'accompagnent