Le centre de référence anime la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé

• Il développe des outils d’échange et d’information à destination des professionnels de santé facilitant la prise en charge des malades et la continuité des soins au sein de la filière de soins qu’il anime.
• Il développe des outils en lien avec les associations pour favoriser l’échange et le partage d’information avec les malades et leur famille.
• Il organise des actions de formation et d’information auprès des professionnels de santé.
• Il organise des actions de formation et d’information auprès des malades ou de leur famille (actions d’éducation thérapeutique notamment).
• Il évalue la satisfaction des correspondants professionnels de santé, des associations de malades, des malades et de leur famille.
• Il produit et diffuse un rapport annuel d’activité.