Le centre de référence participe à la surveillance épidémiologique.

• Il recueille et analyse les données cliniques collectées lors du diagnostic ou du suivi des patients.
• Il met en place des collections de données, « registre » pour la ou les maladie(s) rare(s) pour la(les)quelle(s) il a été labellisé ou transfère ses données à un centre ayant mis en place une remontée organisée de données.