Une enquête sur la participation sociale et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose

Présentation de l'enquête

Cette enquête vise à recueillir le point de vue des patients eux-mêmes – enfants, adolescents et adultes – sur leurs conditions et modes de vie :

Ces informations provenant des patients seront ensuite confrontée aux données médicales du Registre Français de la Mucoviscidose provenant des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). La finalité de cette étude est de mettre en place une enquête nationale quinquennale du Registre, fondé et géré par l’association "Vaincre la Mucoviscidose".

Le projet est conduit en deux temps : d’abord une étape préliminaire de faisabilité, dite enquête pilote – à laquelle nous vous invitons aujourd’hui à participer – est réalisée auprès des patients suivis dans les CRCM de Roscoff et de Strasbourg ; ensuite une enquête nationale sera réalisée auprès de l’ensemble des patients (plus de 5 000) suivis par les CRCM de France et sera renouvelée tous les cinq ans.

Qui mène le projet ?

Le projet a été conçu par des chercheurs de l’Ined qui exploitent les données du Registre Français de la Mucoviscidose depuis 1999. Considérant que les caractéristiques socio-familiales collectées par le Registre étaient insuffisantes, ils ont conçu le questionnaire Mucoviscidose, Famille et Société et le protocole de recherche. Pour mener à bien ce projet, l’Ined a établi un partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares "Mucoviscidose" du CHU de Nantes. Ce projet a été approuvé par le Conseil d’Administration de l’association "Vaincre la Mucoviscidose" et il est à ce titre financé par l’association. Ce projet a obtenu les autorisations nécessaires de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (Cnil).

Composition des équipes partenaires

L’Ined :

Chercheurs : Gil Bellis, Marie-Hélène Cazes, Alain Parant ;

Service des enquêtes : Ruxandra Breda-Popa, Naïma Timera, Géraldine Vivier, Lamia Zamouri ;

Service des méthodes statistiques : Elisabeth Morand ;

Service des éditions : Isabelle Milan.

Le Centre de Référence Maladies Rares "Mucoviscidose" du CHU de Nantes :

Médecin coordonnateur : Dr Gilles Rault ;

Cellule de coordination : Jocelyne Pengam, Laëtitia Guéganton.

Le CRCM de Roscoff :

Médecins responsables : Dr Sophie Ramel, Dr Gilles Rault ;

Travailleur social : Solen Jaffrennou.

Le CRCM de Strasbourg :

Médecins responsables : Dr Vincent Rosner, Dr Laurence Weiss ;

Travailleurs sociaux : Christophe Steibel, Simone Volle.

L’association "Vaincre la Mucoviscidose" :

Président : Jean Lafond ;

Directrice médicale : Sophie Ravilly ;

Directrice adjointe chargée du Registre : Lydie Lemonnier ;

Directeur Action Recherche : Franck Dufour ;

Directrice Qualité de vie : Sarah McFee ;

Président du Conseil Scientifique : Pr Marc Delpech.

 

Pour plus d'informations

 

 

	Document d'information destinés aux participants
	Affiche apposée dans les CRCM participants

 

Résultats

Bilan des questionnaires de l'enquête pilote - Janvier 2011

CR de la réunion du 5 décembre 2011