En 1992, Vaincre la Mucoviscidose a créé l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui est devenu en 2007 le Registre Français de la Mucoviscidose.

Les principaux objectifs du Registre sont :

• Améliorer la connaissance des caractéristiques médicales et sociales de la population atteinte de mucoviscidose et de l’impact des interventions thérapeutiques
• Mieux appréhender le coût socio-économique de la mucoviscidose pour tenter d’obtenir une adéquation des ressources aux besoins en constante évolution
• Eclairer, d’une part, les parents et les patients dans leurs choix personnels, d’autre part, les associations et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques
• Créer une base de données et la mettre à disposition des médecins et des chercheurs.

(Source : Vaincre la Mucoviscidose)

Le Registre Français de la Mucoviscidose a été labellisé en janvier 2009 par le Comité National des Registres Maladies Rares. Cette qualification en tant que Registre National Français de la Mucoviscidose est une reconnaissance de l’exhaustivité et de la qualité du traitement des données des patients atteints de mucoviscidose.
Propriétaire et gestionnaire du Registre, Vaincre la Mucoviscidose confie le soin à l’Institut National d’Etudes Démographiques (INED) de publier chaque année un rapport sur les données les plus récentes.

Les responsables scientifiques du projet sont :

- Dr Sophie Ravilly, Directrice Médicale de Vaincre la Mucoviscidose

- Dr Gilles Rault, Coordonnateur du Centre de Référence Maladies Rares pour la Mucoviscidose de Nantes

Registre Français de la Mucoviscidose - Bilan des données 2010