NOUVEAU : Un site internet propose des réponses d'experts à vos questions

Initié en Allemagne et financé depuis 3 ans par la Communauté Européenne, le site web Ecorn-Cf (European Centres of Reference Network in Cystic Fibrosis) élargit son offre à la France.

Dès aujourd'hui les patients, les familles, mais aussi les professionnels peuvent poser leurs questions en français et obtenir une réponse d'expert. Le modérateur du site sollicitera pour chaque demande l’un des experts du pool bénévole mobilisé sur le projet (pédiatre, pneumologue, spécialistes de la transplantation pulmonaire, de l’aérosolthérapie, des essais cliniques, infirmier hygiéniste.....). Chaque expert assurera une réponse selon des normes très précises de qualité et renverra vers un médecin pour tous les aspects nécessitant une consultation. Chaque question est anonyme et les réponses viendront alimenter au fur et à mesure une FAQ (Foire aux questions) accessible à tous.

Une FAQ existe déjà en anglais et constitue pour tous les Européens une formidable base de référence, alimentée par chaque pays contributeur.

Le Centre de Référence Maladies Rares "Mucoviscidose" de Nantes, à l'initiative de la mise en œuvre du projet en France, remercie Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose, partenaires de ce projet, ainsi que l'ensemble des experts.

Principaux objectifs d'ECORN-CF

Mettre en place et alimenter un outil accessible sur Internet pour :

• Faciliter le transfert de connaissance
• Permettre aux équipes des centres Muco d’atteindre le meilleur niveau de compétence
• Répondre, dans leur langue maternelle, aux questions des patients, familles, membres des équipes de soins…
• Réponses personnalisées
• Accès à l’expertise européenne

7 missions sur 3 ans

• Coordination du projet
• Diffusion des résultats,
• Evaluation du projet
• Conseils d‘experts pour les patients
• Conseils d‘experts pour les soignants
• Contrôle qualité
• Evaluation de l‘impact sur la qualité des soins et mise en place de guidelines (à la fin du projet)

Pour en savoir plus

 

Présentation du projet (K. de Boeck - Journées scientifiques 2009 de la Société Française de la Mucoviscidose)

Map synthétique (L. Guéganton)

http://fr.cun.ecorn-cf.eu/