Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge.

Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

Cette politique sera poursuivie dans le plan 2011-2014 qui a été présenté le 28 février 2011 par le Ministère de la Santé. Doté de 180 millions d’euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus.

Les documents présentant ce plan d'action sont téléchargeables dans l'encadré ci-dessous.

 

 

Après une labellisation en 2004 et 2005 de 67 centres toutes maladies rares confondues, la nouvelle phase a accordé 36 labellisations, dont deux à des centres de référence de la mucoviscidose :

• le Centre du service pneumologie pédiatrique de l’hôpital Débrousse-hospices civils de Lyon, dont le coordonnateur est le Professeur Gabriel Bellon, également coordonnateur du réseau EMERA (Ensemble pour la Mucoviscidose En Région Rhône-Alpes)
• le Centre du service de pédiatrie médicale du Centre Hospitalier Universitaire de Nantes, dont le coordonateur est le Docteur Gilles Rault, également coordonnateur du réseau Muco-Ouest.