Le centre de référence structure une filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé.

• Il organise la filière de manière à garantir la continuité de la prise en charge de l’enfant à l’adulte et la permanence des soins.
• S’il est multi-sites, le centre formalise les modalités d’organisation commune.
• Il définit des coopérations avec les centres de référence du même groupe de pathologie (nationaux, européens ou internationaux).
• Il définit des coopérations avec les structures hospitalières qui prennent en charge la pathologie et notamment les centres de compétences lorsqu’ils existent.
• Il définit des coopérations avec les professionnels de santé extrahospitaliers (médecine libérale, paramédicaux libéraux, HAD, soins de suite, éventuel réseau de santé au sens de l’article L 6321-1 du CSP, etc.).
• Il définit des coopérations avec les acteurs médico-sociaux, notamment, MDPH.
• Il formalise ses relations avec les associations de patients.